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青年时报 大四男生患罕见病体重仅剩50公斤

2016-01-07 3257


大四男生患罕见病体重仅剩50公斤

家境窘迫的他是家中唯一希望 因克罗恩病不得不休学

来源:青年时报 201616日 星期三 A17版 健康新闻

 □时报记者 纪含羽 文 孙伊豆 摄 通讯员 王家铃 周素琴

 
 
 
 

  14日,是2016年元旦假期结束上班的第一天,浙江大学医学院附属邵逸夫医院炎症性肠病中心患友之家俱乐部的一名患者,一早就向时报打来热线电话,她告诉记者,有个来自浙江嵊州的小伙子,因为患有克罗恩病,住在邵逸夫医院炎症性肠病专病病房。小伙子的家庭身世特别可怜,平日的生活已是捉襟见肘,早就没有了后续治疗的费用。

  昨天,时报记者来到邵逸夫医院下沙院区,见到了这名小伙子。他叫周旋,今年23岁,如果不是因病休学,他是福建医科大学医学五年制检验专业大四学生,也许现在,他正在医院进行实习。更令人惋惜的是,他是这个一贫如洗的家中唯一的希望。

   因克罗恩病反复腹痛

  在住院部17楼西区,周旋沉默地坐在49号病床上,鼻子里插着营养管,左手正在进行静脉输液。在病床右侧,70岁的外婆陪在一旁。

  因为感染和重度营养不良,周旋需要进行术前营养和抗感染治疗。由于过度消瘦,他脸上的轮廓清晰可见,极度细瘦的手臂和他宽大的手掌显得并不那么和谐,挽起裤脚,小腿不比手臂粗多少。这个身高183的大男孩目前的体重仅剩下50公斤,两个月前,他的体重一度低至46公斤。

  因重度营养不良,周旋说话的声音特别微弱。他告诉记者,自己是在去年6月份,也就是在大三期末考试前突然感到肚子疼的。

  “我先在福建医科大学附属第一医院检查,B超结果显示是阑尾周围有脓肿,挂了10天消炎针。周旋说,一开始,症状的确有所好转。然而,暑假才开始没多久,腹痛的症状便又一次袭来,他住进了嵊州人民医院。在住院治疗的15天里,阑尾周边的脓肿依旧没有消失。

  9月份开学后,张旋硬撑着返回学校,但没有撑住。当他再一次住进医院时,被确诊患了克罗恩病。

  周旋自然知道克罗恩病是何等棘手的疾病,就给老家的外婆打了电话:外婆,我中奖了。

  与外公外婆相依为命

  周旋之所以说中奖,不仅是因为自己患了克罗恩病,还因为克罗恩病治疗费用很高,对这个一贫如洗的家庭是个很大的负担。

  记者了解到,周旋的父亲是外地人,2014年去世,爷爷奶奶已经多年没有音讯,母亲三年前因为吸毒入狱,他还有一个19岁的妹妹在职业技校读书。周旋和妹妹与外公外婆相依为命,整个家庭没有经济来源,在2014年被评定为低保户。

  如今,70岁的外婆放下老伴,陪着周旋求医治疗。走到病房外,周旋的外婆告诉记者,他们夫妻是小山村农民,一家所有人的生活来源主要靠外公打工。

  “他外公已经74岁了,前不久因为年纪大被用工单位辞退回家,现在在村里地里干活谋生。谈到贫穷,老人还比较平静,可一提到外孙患克罗恩病,她就止不住地掉泪。

  “我这一辈子没有走出过县城半步,接到他生病要住院的电话,我就带一张嘴一支笔,坐汽车、转火车来到福州照顾他。外婆泪水沿着皱纹流了下来。

  难以承受高昂治疗费

  在慕名来到邵逸夫医院炎症性肠病中心曹倩主任的诊室前,周旋已因辗转治疗花了5万多元,这也是外婆外公过去10多年积攒下来最后的积蓄。

  在得知这一家人的贫困情况后,嵊州城隍坊社区董书记在微信公众平台轻松筹上发起主题为为低保户大四学生克罗恩病患者助力的众筹活动。截至昨天,已有642位网友参与支持了这项众筹。

  然而,目前筹集的金额远不及所需的治疗费用。记者来到医生办公室,见到了金冬爱护士长和曹倩主任,他们告诉记者,手术费用大概3万多,而术后还需要继续治疗防止复发,这笔费用更为高昂。

  曹倩主任告诉记者,克罗恩病是一种可能发生在全消化道中任何部位的炎症性病变,从口腔到肛门,都有可能发生病变,主要表现为持续腹泻、腹部绞痛、发热、直肠出血等症状,同时也可能会出现食欲下降、体重减轻、身体乏力等。有相当一部分病人在确诊时,病情已发展至肠道狭窄或肠瘘,这时病人就需要做肠切除手术。

  “但由于手术的复杂,长期营养支持治疗,及生物制剂的应用,治疗费用比较高昂。对于周旋一家的经济情况来说,实在是一个沉重的负担。曹倩主任说。

 

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