太难了！一个多月，辗转6家医院，37岁的她曲折就医

大健康2020-04-24

钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香 通讯员 王家铃 李文芳 

37岁的檀娅（化名）终于出院了，过去两个月，她经历了一次极其曲折的求医过程。

檀娅是一位低颅压综合征患者，1月初，她感觉不适，去医院就诊，先后去了6家医院，送过急诊，住过院，吃过药，输过液，做过从头到脚的各类检查。但直到一个多月后，才查明病因，并最终治愈。

这个过程像是一出夹杂了喜怒哀乐的连续剧。檀娅详细记录了自己的经历，“作为患者来说，这次求治经历让我觉得，患者在客观上必须求助医疗，仔细表述症状和感受，积极沟通，配合治疗；但主观上一定还要有自救的意识和思维，这不是对医疗的干涉，而是一种理性的面对，一种求生的渴望，因为最爱生命的一定是自己。”

站起来头晕，躺下就好

A医院：配了营养液和止吐液

檀娅是江苏人，她是一位全职妈妈，平时身体蛮好，没有生过大病，生活也很规律。

1月初的一天，檀娅突然觉得头晕。只要站起来就耳鸣、眩晕、眼花。但是躺下去就没有症状。一开始，她以为只是身体不适，休息一下即可，在家躺了两天，几乎没离床。可是情况并没有好转。

1月6日，檀娅去医院就诊（以下是檀娅自述）：

我是晚上去的A医院，急诊人满为患，要排队。我半卧在候诊大厅的椅子上，因为我头痛欲裂，根本就无法站起来。终于轮到我，内科医生问诊后，配了一点营养液，和止吐的液体。

我选择躺着挂水，因为只有躺下才能缓解头痛。输完液，开车回家，脖子和后脑勺的地方又开始牵拉、头痛欲裂。回到家，直奔主卧，立刻倒在床上，马上，头痛症状消失。想做梦一样。

早上醒来，和几个群里的邻居聊天，有邻居介绍了一家中医馆。我想着脖子后面的牵拉，可能就是久坐电脑前，或长时间低头看手机引起的颈椎病，继而引发头痛。于是，次日下午就去了中医馆。医生来问病情，把脉，然后开了7包中药，嘱咐每天一包，吃完这些中药之后再来针灸。

回家，躺着没事，就百度有关颈椎病的各种资讯，发现有一个颈椎操可以缓解颈椎病，于是一边吃中药，一边照着做，可是，头痛更严重了，甚至想呕吐。

一晃7天过去，我迫不及待地到中医馆开始针灸，这个时候，离除夕夜还有6天。

针灸师非常自信及专业地对我说，只要让他治疗五次，保证我头不痛。

只是第4次去针灸的时候，我感到头更痛了 。难道我的脖子牵拉和头痛根本就不是颈椎引起的？带着各种疑问，我在除夕夜的前一天去了本市最大的B医院。

大年夜过得索然无味

B医院：输液无效。我有无法确诊的痛苦

早上，我进了B医院的急诊大厅，看见候诊排椅边上有一辆推床，就立刻躺下。

一个医生出现在推床边，让我眼睛朝左边看，然后再朝右边看，又伸出五个手指让我看，问我，这里是几根手指？……

在确定我的意识没有模糊之后，他开始写病历，然后做了四个检查：脑部CT；颈部血管超声检查；脑血管超声检查；抽血。

最后，医生开出1瓶甘露醇，和一瓶银杏叶提取物注射液，让我去输液室。

医生没有告诉我是什么病，但是CT报告诊断，我的脑中有积液。所以，医生很自然地认为我颅内压力一定偏高，就给我输液甘露醇来脱水，减颅压。

只是后来我明白，给低颅压病患者输液甘露醇降颅压，其实是一件很危险的事情。因为我的头痛恰恰是颅压低引起的。

B医院输完液回家，我依然是站起来头痛，躺下来什么事也没有。一觉醒来，已是大年三十。

大年夜，我过得索然无味。

两个女儿很乖，我依然在一种无法确诊的痛苦中痛苦，站起来头痛，躺下去就舒缓，莫名其妙，却心里难受到无法诉说。

年夜饭时间，孩子们端着饭菜站在床边，其实我没有胃口吃。但为了不让孩子们有心理阴影，我就简单吃了一点，继续躺。

躺着也开始头痛

C医院：医生建议去大医院

到了初五的下午。忽然，躺着也开始头痛了。于是到就近的C医院急诊，做了颅内平扫CT，头颅和颈椎磁共振，和头颅增强磁共振等。然后，住院。

躺在病床上，我发现，输液杆上还是甘露醇……

家人被叫去医生办公室，年轻医生说，这个病情很严重，很危险。我怀疑病人是静脉窦血栓，要做腰椎穿刺诊断。

家人回到病房和我说腰穿是怎么回事，我觉得很可怕，我们正在商量的时候，护士过来说，主治医生说了，你们的病非常危险，我们看不了，建议你们去大医院治疗。

我们只好结账出院。

住院12天，病情依旧

D医院：医生认为我头部受过碰撞。我做了件自救的事

当天夜晚，我们就去了D医院。在急诊大厅，我一下车就躺上一辆推床，躺到凌晨一点左右，我住进了脑外科的病房。

然后，我看见输液钩上挂着的还是熟悉的甘露醇，还有其他一些待输的液体，家人告诉我，有一瓶是康容针注射液，边上还有一袋500ML的氯化钠，内有10ML的氯化钾。我的心情被无法确诊的阴霾笼罩。

医生每天的例行查房，我对答如流，思维敏捷，精神很好，好像正常人一样。

檀娅在治疗

但主管医生认为这恰恰是我处在静脉血栓病症爆发的临界点，这一刻谈笑风生，下一刻就可能昏迷不醒。他再三地关照我的家人，要密切注意我的各种变化。于是，家人时不时地去盯床边柜上的心电监测仪，生怕突然骤变。

于是，住院的15天内除了每天输液氯化钠和甘露醇和康容针之外，主管医生还让我持续进行核磁共振另加CT检查，从我的头颅开始、颈椎、胸椎，腰椎都检查了一遍。我的直觉告诉我，十几天只是每天输同样的液体，主管医生好像没有什么办法。

2月11日，住院第12天，又做了一次头颅CT检查，诊断报告载明，头部里面有血肿，右侧硬膜下出血等。

这样的诊断结果，大家都开始着急。主管医生急忙过来建议，看这个诊断，情况比较严重，最好尽早在头上左右钻两个洞引流颅内血肿，否则随时都有可能昏迷，危及生命。

可是看看我依然神智清醒，思维活跃，对答如流，手脚利索，又不能强劝我去手术。在病房这边，我开始想，住院的时候脑袋中只有少量积液，为什么现在突然会有渗血，而且还是亚急性硬膜下血肿，据医生告知，手术指征都已经存在了，为什么？

不用说，病情显然开始恶化，可是我一直在住院治疗啊，12天的治疗，到底是我的运气太差，还是治疗方面出了偏差呢？

于是，我做了一件这次生病以来最对的，也是最自救的事情，那就是我要求给我看入院以来所有的检查报告。

CT头颅检查报告建议MR检查，而MRV对比剂增强静脉成像检查明确地将我的病症指向了“低颅压综合征”。但我的主管医生却坚持认为我一定在什么地方脑袋被撞击过，他说，有一种撞击当时没有感觉，自己也会遗忘，但事后慢慢就会发生一些严重的症状。他判定我的病是：静脉血栓高危。

为了配合主管医生的诊断，我也曾拼命回想，但真的怎么也想不出我的脑袋在哪里碰撞过，我不工作，也不运动，哪来什么碰撞呢？

于是我要求停止甘露醇输液，同时大量查阅“低颅压综合征”的具体表现，感觉我的症状的每一个细节都符合“低颅压综合征”，于是我让家人向病区主管主任提供了我在网上查到的一本国家级医学杂志上和我极为相似的一个病例，症状几乎一样，站立的时候头痛，躺下去不痛…… 主管医生认真听了我的阐述。

浙大邵逸夫医院：补了两个漏点，手术成功

我从顺从到开始和医生沟通交流

同时，我在网上查到浙江大学医学院附属邵逸夫医院的何非方主任是低颅压综合征克星，我决定去找他。

辗转联系上何主任后，在他的安排下，2月14日，我住进了浙江大学医学院附属邵逸夫医院（杭州下沙分院）。完成了住院前的一系列检查，同时做了一个很关键的检查，那就是找出造成低颅压综合征中脊液脑脊液的漏点。

何主任说，漏点在脊椎处。手术就是补漏，前后一个小时，很成功。但还存在硬膜下血肿。何主任建议我再住院观察几天，因为记挂家里的事，我还是出院了，回到家中就近住进一家医院康复。

前段时间，检查显示，我的硬膜下血肿已经吸收了，我可以出院了。我真的非常感谢何主任，我拜读了他很多低颅压方面的文章，觉得他非常专业，人也很和善。

治疗过程中，去了那么多次医院，一直没有效果，当时我挺难受的。但我也不知道自己到底是什么病，一开始我都是顺从医生的诊断，直到后来发现每天是差不多的输液，才唤起了我的批判思维，才会开始找资料。

这个过程，其实医生没有错，因为他的医疗生涯里没有低颅压这个概念，更没有治疗这个病的经验。

我选择去的基本都是三甲医院，但是，因为没有低颅压综合征治疗专家，最顶尖的医院对我的病依然是没有用的，所以，对症的专家是关键。而且，作为病人，要主动和医生交流，对医生的建议和意见也要多思考。

我把这次经历写下来，是想分享给有病症却没有被确诊的、或已经被确诊但没有找到对症治疗医院的同病者，作为提醒，也作为警示。（图片均由檀娅提供）

新闻+：这是一种极易被误诊的病症

浙江大学医学院附属邵逸夫医院颅内低压诊治中心、疼痛科主任何非方：这个病症叫脊髓脑液漏颅内低压。脑脊液存在于人的大脑和脊椎中，它为脑组织和脊髓提供浮力。脑脊液外部包裹着硬膜囊，一旦硬膜囊破了，脑脊液漏出，脑组织失去了浮力支撑，就会出现头疼、恶心、耳闷以及颈部僵硬的症状，严重的还会引发脑疝。

绝大多数突发性脑脊液漏是不明原因的，有些人硬膜囊存在先天缺陷，平时可能无任何症状，突然就发病。可以说，这种疾病无法预测，防不胜防。像这位病人（檀娅），就是先天的。

她来的时候，症状还是有些重的，包括她硬膜下血肿也是因为漏点造成的，处在要不要开颅手术的临界状态。她的漏点在两个区域，分别是靠近颈部和胸部的位置。

脊髓脑液漏颅内低压最大的一个表现就是，患者一站起来就耳鸣、头晕、恶心，但躺下就好。所以，它也很容易被误诊，尤其容易被误诊为颈椎病。我这里接诊的病人很多都是多次治疗无果后，转诊而来的。