浙江在线 这种专盯年轻人的罕见病，邵逸夫医院年出入院达1400余例

这种专盯年轻人的罕见病，邵逸夫医院年出入院达1400余例

来源：2017-07-31 |   浙江在线 记者 李文芳 通讯员 周素琴

不久前，浙江新闻客户端曾刊发一文《痛苦、抓狂、沉沦、希望，他与罕见病抗争的15年》，带大家走进炎症性肠炎（IBD）这种罕见病。

近日，浙江卫生计生委医政处公布了2016年度浙江省三级医院“疾病诊断相关分组”绩效分析结果。在炎症性肠病一栏的排名中，浙江大学医学院附属邵逸夫医院炎症性肠病中心以1400余例的年出入院人数位居第一，所占全省炎症性肠病出入院人数的40.23%。 

每年有上千位患者在邵逸夫医院炎症性肠病中心就诊，陈先生就是其中一位。所有在医院遇到陈先生的人，都不会认为他是个病人。他正值而立之年，高大魁梧，脸上总是带着明媚的笑容。没有多少人知道，他的体重曾在一年之内从190斤跌至120斤。

2年前，来到邵逸夫医院炎症性肠病中心的时候，陈先生面色憔悴，只能用很小的声音告诉医生得病的历史。自从8年前开始“拉肚子”，陈先生已经反复辗转了5家医院，却一直未能看到症状缓解。最严重的时候，陈先生每天需要跑30多趟厕所。正当陈先生逐渐心灰意冷之时，当地医院的医生建议陈先生来邵逸夫医院看看，怀着最后的希望，陈先生驱车数百里赶到了这里。

在邵逸夫医院炎症性肠病中心，陈先生接受了包括血液化验、小肠CTE、胃镜肠镜在内的一系列检查，结合病理专家姜支农副主任医师出具的病理结果，陈先生最终被诊断为“克罗恩病”。

接下来，炎症性肠病中心的曹倩主任医师、周伟主任医师根据陈先生的病情特点，制定了一套内外科结合的诊疗方案：

一方面，周伟主任医师给陈先生进行了肛瘘挂线引流手术；另一方面，曹倩主任医师与陈先生充分沟通后，陈先生开始选择使用类克——一类生物制剂治疗克罗恩病。与此同时，营养科的冯丽君副主任营养师对陈先生进行了营养评估，并给出了饮食建议。

此后的两年，陈先生一直在中心随访治疗，得到了精心照顾。慢慢的，陈先生的腹泻好转了，体重也逐渐回至170余斤，疾病得到了很好控制。

什么是克罗恩病？

克罗恩病是炎症性肠病（主要包括克罗恩病及溃疡性结肠炎）的一类，是一种可能发生在全消化道——包括从口腔到肛门中任何部位的炎症性病变，它的临床表现多样化，有腹痛、腹泻、消瘦、贫血、肛瘘等，诊断、治疗更为复杂。在欧美地区，克罗恩病属于消化系常见病，而在国内，随着社会发展，疾病谱向欧美靠拢，患病人数急剧上升，其中一大部分是18岁至35岁之间的年轻人。

大部分克罗恩病，就和高血压、糖尿病一样，虽然无法治愈，但可以通过药物等手段加以控制。然而，由于对克罗恩病认识不足，很多病人因为误诊，拖延成了疑难重症，相当一部分病人在确诊时，病情已发展至肠道狭窄或肠瘘，或许就需要做肠切除手术。

目前还没有单一的检查能确诊，临床医生往往需要整合多方面信息来做出诊断，包括症状、病史、实验室检查、影像学检查以及内镜下的检查。克罗恩病的患者往往有腹痛、腹泻以及不明原因的体重下降，有的病人还会出现肛门周围的病变。这些症状或许可以自行好转，但总是反复发作。

与一些疾病不同，炎症性肠病可以累及全身各个系统，因此，往往需要多学科的协作诊治。

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2004年，邵逸夫医院炎症性肠病多学科诊治团队成立，逐渐发展成为一个包括消化内科、胃肠外科、肛肠外科、病理科、影像科、营养科、妇产科和护理部等在内的炎症性肠病多学科诊治中心，中心多位专家长期致力于炎症性肠病的专业诊治。作为全国知名的炎症性肠病诊治中心之一，中心始终坚守“合作、专业、严谨、卓越”的宗旨，为来自全国的患者提供包括内科治疗、外科治疗、内镜治疗、营养治疗等相交融的多层次、全方位治疗。