文章来源:潮新闻 2024年8月12日
微创减重术后第5天,许盼(化名)体重减轻15.4斤。这位26岁的妈妈抑制不住兴奋,距离她救女儿的目标又进了一步。
体重234斤的许盼要在4个月内减重50斤以上,这是7个多月的女儿安安(化名)给她留出的时间:安安出生后被查出先天性胆道闭锁症俗称“小黄人”,发现时已经出现胆汁淤积性肝硬化和腹水等症状,为了延续安安的生命,26岁的许盼决定“割肝救女”。
“我要减重、让我的脂肪肝消失,给她做亲体肝脏移植。”这是许盼当下最迫切的愿望。
减重术后5天瘦了15斤多,距离救女的目标近了
7个月大的安安躺在婴儿车里,睡得香甜,被周围的说话声吵醒后,她睁开眼睛,好奇地四处张望,边啃小手,边抬起小脚乱蹬,小脸白皙,完全看不出她不久前刚做完第一步开腹胆肠吻合手术,是一位亟待肝移植的宝宝。
安安爸爸站在婴儿车旁,逗弄着小女儿:“来,开口给大家展示下你的婴语。”
刚出院的许盼被老公逗得会心一笑。夫妻俩已经渡过心理最低谷,表现乐观。
许盼的好心情很大一部分原因是自己的减重手术很成功。
8月初,她在浙大邵逸夫医院减重与代谢外科中心接受微创减重手术,术后1天半即可出院,出院第5天瘦了15斤多。
“我们给她做的是小三孔腹腔镜下袖状胃切除术,这是减重手术中最经典的一种术式。”于卫华主任解释道,手术将许盼的胃变小、变细,但不改变原有结构,“可以显著降低她的食欲并且使胃口变小。”
浙大邵逸夫医院减重与代谢外科中心于卫华主任说,一般情况下减重手术后第一个月,可减少原体重的12%-15%,一年左右达到稳定期,一般会减少原体重的40%左右。“无论是从临床还是最新研究来看,减重手术后随着体重显著下降,患者的脂肪肝会消失或显著好转。”
这么算下来,距离许盼救女的目标已经很近了。
于卫华医生祝贺许盼手术成功
女儿出生两个月后,肝硬化了
过去半年多的时间,许盼的生活像是坐上了过山车,去年年底,安安在一家人的期待中出生,这是家里的第二个女儿,许盼还细心记录下生产过程。
没想到安安出生后,黄疸一直居高不下。
“开始,我们以为是单纯的黄疸高,两个多月的时候,有医生提醒我们,像是药物性黄疸。”许盼带女儿到当地大一点的医院就诊,“医生说,要立刻做手术。”
安安确诊:先天性胆道闭锁,已经进展出现肝硬化。
先天性胆道闭锁的患儿会因为胆汁无法正常从胆管排泄导致胆汁在肝脏内淤积,逐渐发展成不可逆的胆汁淤积性肝硬化,甚至肝昏迷,如果不及时手术治疗,大多数都很难存活超过1岁。表现为全身蜡黄,俗称“小黄人”。
对许盼来说,这个消息就是晴天霹雳,“一家人都蒙了,我和我老公大脑一片空白,已经不会思考。”
一家人对这个病情一无所知,只听明白了医生说的要尽快做手术。
“当时病房里还有其他孩子也是这种病,他们的家长还在商量是去北京还是上海,找哪个医生,我们都来不及讨论这些,就听医生的,赶快手术。”
安安接受的是第一步手术是葛西手术,它是将先天闭锁的胆管切除,并将肝脏的胆管与小肠吻合,这样可以让胆汁能够正常从肝内排除,缓解胆汁淤积症状。因为安安已经出现胆汁淤积性肝硬化,所以最终仍需要肝移植。
手术之后不久,安安又出现了肝腹水,最多时,肝腹水有300多毫升,小小的人儿挺着大大的、像气球一样的肚子。
“因为肚子太大,睡觉只能平躺,大口喘气,呼吸也不通畅。” 女儿刚确诊的那段时间,许盼崩溃大哭。
受访者供图
后来,她遇到一位患儿妈妈,孩子也是这个疾病,妈妈不吃不喝,每天以泪洗面,最后自己也病倒住院,“那个时候,我就醒悟了,我是孩子的依靠,我不能倒下去。”
给孩子供肝脏,必须先减重
许盼和老公四处查询关于胆道闭锁的资料、咨询病友,今年7月份,他们带着安安从老家江苏开车赶到杭州,到浙江大学医学院附属儿童医院求医。
“我们了解到,这个医院给小黄人的孩子做手术,很有经验。”许盼说,医生接诊后,给出的方案是安安需要肝脏移植,“可以异体移植、亲体移植,也就是用父母的肝,最好是后者,排异小,费用也低一些。”
许盼和老公都做了配型,家里的老人也提出做配型,被许盼拒绝了,“我们年轻,当然是我们来。”
夫妻俩都匹配,但俩人都面临一个问题:体重过重、有脂肪肝。身高不到160公分的许盼体重234斤,许盼的老公,身高不到170公分,体重180多斤。
要肝移植,就必须减肥、消除脂肪肝。
“孩子在杭州又抽了一次腹水,医生说,孩子情况暂时稳定,但随时也可能恶化,要做好准备。”许盼说,孩子爸爸提出他做肝移植,“我当时就拒绝了。他是家里的劳动力,挣钱要靠他。”
减重手术不是结束,是战斗的开始
留给许盼的时间不多,3-4个月。医生推荐她可以考虑减重手术,并推荐了于卫华医生。
许盼一直是大体重,最轻的时候是180斤。在此之前,她多次尝试过减肥:节食、网上买减肥产品。“每次都是瘦四五斤,然后管不住嘴的时候,吃一顿就回来了。”
许盼曾听说过减重手术,也就是要缩胃,但她倒没想过去做,“家里没人催过我去减肥。”
老公甚至是她减肥路上的绊脚石,她减肥的时候,他还经常带宵夜回来,问她吃不吃。
听了医生的提议后,许盼开始查看关于减重手术的科普视频。
有一天,老公打断她,很认真地问她:“如果不是为了孩子,你会想去做这个手术吗?”
“我总觉得把胃切小了,对身体不好,我不想她的健康受到伤害。”许盼的老公不善言辞,他表达不出内心的纠结:一边是女儿,一边是老婆,一边还有家庭的重担。
许盼回答老公:如果不是因为女儿,如果经济允许,我也想试试,毕竟能瘦下来。
“减重手术有严格手术适应症,不是为了减肥而做的一种手术。许盼有代谢综合征, 体重指数严重超标,重度脂肪肝,重度呼吸睡眠暂停综合征,腹型肥胖,高脂血症,高尿酸血症。”于卫华主任在门诊接诊许盼后,被她的诉求打动,“我们每年做800多例的减重手术,患者的诉求不一,但她是唯一一个为了救孩子来做这个手术的,当时就觉得,这是个伟大的妈妈。”
于卫华主任详细解释了手术原理,告诉他们手术是安全的,并帮他们详细计算:术后减重的速度、能在多长时间内接近目标,这打消了许盼和老公关于减重手术的疑虑和担忧。
对许盼来说,要和时间赛跑。于卫华为她“插队”安排了手术。
“我周一住院,周四就做了手术,术后当天就能喝水下床活动,1天半后就可以出院。”许盼都没想到速度能这么快。
手术非常顺利,许盼恢复地也非常好。术后一周,我们见到她,完全看不出经历了一次切胃手术。
手术前的许盼胃口很大,吃饭速度快,几口炫完一碗面条,喜欢喝奶茶,看到小吃就抬不起脚。
“早上喝半包牛奶就觉得饱了。”许盼前一天晚上,和老公到住宿的宾馆附近逛夜市,一路走到底,什么都没吃。
“如果在以前,肯定是从头吃到尾。”老公都惊讶,她竟然有不想吃的时候。
这段时间,许盼严格执行许医生的交待:每天多喝水、适量运动、充分休息。
对她来说,减重手术不是结束,而是一场战斗的开始。
妈妈愿整个肝给你,妈妈一定会瘦下去
手术前一天,许盼写下一段话:为了救你,妈妈可以把整个肝都给你……妈妈一定会瘦下来。
“她很乖,腹水把肚子撑得很大的时候,她都不怎么哭闹,最多的时候,一天要吃10多次药水,她也不会往外吐。”这让许盼更加心疼,“我宁愿她像其他小朋友一样哭闹。”
安安小小的肚子上方有一道半边身子长的疤痕,那是第一次手术的刀口。许盼至今记得,手术后的安安,从手术室里推出送往病房的路上一直在哭,“我在她旁边说:宝宝,妈妈在,妈妈会一直在这里陪着你。她像听懂了一样,立刻不哭了。”
手术后的那几天,安安只有被抱在怀里才睡得安稳,许盼整夜抱睡,也不舍得放下。
躺在推车里的安安虽然看起来不像一位患儿,但仔细观察,还是能发现一些异样:和同龄孩子相比,身长、体重都要小一些;不大能站立,因为长时间的腹水,负重太大,四肢肌肉力量不足。
许盼唯一庆幸的是,安安情况暂时稳定,能给她留出一些时间。
“我老公也在减肥,我做了手术,然后我们也申请等待异体肝源,能用的办法都用上。” 许盼对自己说:尽最大的努力,如果我们有缘分,就能留住她。
这次来杭州时,许盼的后备箱里塞满了能带的所有生活用品,包括卫生纸,“以后要花很多钱,能省一点是一点。”
夫妻俩原本以为会是一个漫长的过程,没想到求医的过程比他们想象中顺利一些。
8月6日,出院后的许盼和老公带着出院的安安踏上回家的路,等候减重成功后,再来杭州。她在朋友圈写下一句话: “感谢于主任团队送的祝福,我们兵分两路,然后山顶重逢。”
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