文章来源：潮新闻  2024-01-18

岁末年初，回首这一年，曾温暖过你的是什么？

如果以医院为原点，那一定是和疾病抗争过程中的闪亮瞬间：身患疾病，却勇敢、坚强，不轻言放弃；身披白衣，竭尽所能，用仁心仁术为患者争取生的机会。潮新闻为此推出《“治愈”这一年》系列报道，讲述过去这一年，那些发生在医、患身上的“治愈”故事。

2024年，老程（化名）的心愿是能开着房车带上父母去旅行，“这么多年，他们照顾我，为我操心，惭愧啊。”

岁末年初，老程有一种人生被重置的感觉：能躺平睡觉了、能直视看人了、脖子可以自由活动……这些普通人“只道是寻常”的生活，老程经过了20年后，才重新体会到。“我终于可以去做这么多年来，一直心心念的事情。”

 

相对而立时，他看不到别人的脸

51岁的老程20年前被确诊强直性脊柱炎，这种疾病因为周杰伦和李宇春，被公众熟知。它有一个别称：不死的癌症。生病的人腰背疼痛，脊柱变形，身体僵硬，无法正常行动。

对老程来说，这些症状描述不是文字，每一条他都体会过，痛苦更甚。

“以前，站在你面前，我看不到你的脸，可能只能看到你的腿。” 老程的脊椎呈反弓状态，站立的时候，头往前伸背部凸起。

有人形容这种姿势：躺下来的时候像乌龟。

他拿出手术前的照片，174厘米的身高，背部拱起头部微低，无法抬起。“我的颈椎是无法转动的，像回头这个简单的动作我都做不了。比如身后有人叫我，我要把整个身子转过去。”

长久以来，老程睡觉只能侧躺，如果要翻身，需先坐起，转到另一侧。这样的睡姿移动，一个晚上要变换四五次。

脊椎病变也影响到他的行走，走上三四百米，就气喘吁吁。

最难忍受的是疾病发作时的疼痛。老程形容：感觉是从骨头缝里散发出的疼，抓不到，挠不得。

生病前，老程是英俊帅气的小伙子，确诊前一年，刚刚升级做爸爸，一切欣欣向荣；生病后，他像是丧失了自由。

“这么多年，看过很多医生，中医、西医，能想到的方法都用了，情况越来越严重，最开始，没有什么药，后来听说有免疫制剂，又很贵，等着、拖着，病情慢慢加重。”

2023年9月份，在朋友的推荐下，老程了解到浙江大学医学院附属邵逸夫医院骨科团队可以为像他这样的患者做手术。

“其实最近几年，也了解到：技术进步了，能手术治疗，但总觉得在脊椎上动手术，风险很大，搞不好会瘫痪，所以，一直在纠结。”

 

他在病房里，发了人生的第三次喜糖

病情的进展恶化让老程最终下定决心去治疗，“我们多方打听了解过，浙大邵逸夫医院的骨科，在医德和技术上都没得说。”

“强直脊柱炎的发病率不算低，但多数人如果控制得好，不会进展到要手术的程度。” 浙大邵逸夫医院骨科副主任医师刘军辉记得，老程初次就诊时，是坐着轮椅被推进来的，病情属于比较严重的，脊柱出现竹节样改变，后突畸形，弯曲五六十度，严重影响到正常生活，长久下去，还会挤压脏器，“需要截骨矫形手术 ，简单来说，就是把病变的脊椎部分截除，然后再后方融合。”

手术难度比较大，术前经过仔细的截骨角度测量和手术方案设计，由刘军辉的博士生导师赵凤东教授主刀为老程手术，4个小时的手术结束后，老程甚至有一种人生被重启的感觉：“我能躺平睡觉了。”

这是20年不曾有过的感觉。

手术让老程的脊椎“回正”，“有种被拯救的感觉。”

手术成功后，老程一口气买了一大堆喜糖，在病房里分给医护人员。

“我这辈子就发过三次喜糖，一次是结婚，一次是女儿出生，一次是现在。”老程形容，“是赵主任和刘主任他们给了我第二次生命。”

手术前一天，老程在病房。受访者供图

 

从老态龙钟到神采奕奕，他庆幸坚持到现在

手术带来的解放让老程对未来充满期待，“我觉得我能和正常人一样生活了。”

老程开始积极康复。在浙大邵逸夫医院双菱院区，他每天训练七八个小时，在康复师的治疗下认真运动，“这么多年，不能正常活动，很多地方肌肉僵硬、行动姿势都和正常人不一样了。”

2024年1月中旬，记者见到老程，他穿着羽绒背心，里面是一件短袖，康复室内，他一边康复一边和治疗师聊天，时不时地开怀大笑。

在康复中的老程。他现在已经可以自由活动。

老程有些清瘦，但神采奕奕，站立时，背部微微凸起，几乎看不出什么异样。大概因为比较瘦，身高174公分的他，看起来要更高一些。他的头部已经可以自由活动，低头、抬头、左右转动，都不是问题。

“你看我现在是不是很开朗？你不知道，以前的我可以说是老态龙钟。”

老程很庆幸：庆幸自己坚持到现在，“我真的感谢医生，感谢社会的发展。以前大家对这个病认识不多，治疗方法不多，后来有生物制剂，但非常贵，我也用不起。现在这些药进了医保，集采后，价格变低，手术技术也进步了。”

很多人以为老程做了场大手术，费用高昂。

“其实，我自己也就花了2万多元。”老程用一副“你们都猜不到”的表情说。

老程的2024年都是希望和生机，“等完全康复了，我想开着房车、带着父母，四处走走看看，这是我多年的夙愿，也是我对他们的亏欠。”

记者 吴朝香 通讯员 李文芳