2019.11.1 都市快报 患帕金森8年痛到无法呼吸 她咬牙往脑子里装了个“东西”，神了！

患帕金森8年痛到无法呼吸 她咬牙往脑子里装了个“东西”，神了！

来源：都市快报 2019年11月1日  记者张煜锌
杭州74岁的仲阿姨（化名），患帕金森病10年了。仲阿姨住在杭州郊区，查出帕金森病之前，她手脚利索，喜欢自己种点东西。

 

然而2009年开始，仲阿姨走路渐渐不灵活了，日常下腰时总感觉像被施了“魔法”一样，又酸又痛。女儿带着她到医院检查，医生认为是腰椎间盘突出，让她先回去休息休息看。

最初吃一颗药能管半天

最后两颗药下去只管十几分钟

几个月过去，病情没有好转，反而愈加严重。仲阿姨说：“晚上躺在床上，翻个身都难，一个人没办法起夜上厕所，疼得整夜睡不着。”随后，她来到浙江大学医学院附属邵逸夫医院就诊，被诊断为帕金森病。

 

之后，仲阿姨通过吃药控制病情，一年，两年，八年，随着病情发展，从最初的一颗药能管半天，到最后两颗药下去只管十几分钟，仲阿姨饱受折磨。两年前，老伴去世了，晚上再也没有人扶她起来去上厕所了。女儿平时要工作，有自己的家庭，不可能每时每刻陪伴，仲阿姨不愿成为拖累，也不愿让女儿那么辛苦。

 

她听说邵逸夫医院正在开展脑深部电刺激术（DBS），相当于在脑部装一个起搏器，损伤小，恢复快，安全性高。虽然费用昂贵，但仲阿姨想到能够不再那么痛苦，便咬咬牙做了手术。如今，两年过去，仲阿姨日常都可以去地里摘菜了。

 

妈妈婆婆都是帕金森病人

她成立了近5000人的帕友群

相比仲阿姨，莲叶（化名）的妈妈就没有那么幸运了。2001年，莲叶68岁的妈妈查出了帕金森症，2011年因并发症肺部感染、心衰不幸去世。

妈妈得病10年，莲叶照顾了她10年，却还是没能留住妈妈。10年间，随着病情加重，妈妈最终生活不能自理，只能躺在床上。后来又得了血管型痴呆（注：痴呆的一种，由脑血管病变引起）。

其实，比起每日照料的繁琐和沉重，莲叶觉得最困难的，是两个人互相无法理解。“妈妈经常出现全身性疼痛，这里痛那里痛，我又不知道到底是哪里，想给她按按都不行。”莲叶说，作为女儿，她遗憾的是没办法感同身受。

莲叶的婆婆也是一名帕金森患者，至今患病23年了。20多年前，家在建德农村的婆婆还不知道这是帕金森，为了治病，甚至找过游医，试过各种偏方。今年6月，82岁的婆婆因肺部感染病危，至今情况仍然不太好。

这样特殊的经历，让退休后的莲叶萌生了一个想法：建立一个帕金森病友群，给患者和患者家属提供一个倾诉的平台。“让帕金森家庭不再无助，面对疾病有更多勇气。”几年下来，病友群已经接近5000人，包括全国各地的患者及家属，其中有不少就是在邵逸夫医院就诊的。

中晚期帕金森病患者
可考虑装脑起搏器

但也有适应证
帕金森病至今无法治愈，病情随着时间加长越来越重，无论是手术还是吃药，都只能起到缓解作用。

邵逸夫医院神经外科牛焕江副主任医师介绍，一般来说，患病前5年是“蜜月期”，这个阶段靠药物控制病情有不错效果，但随着“蜜月期”过去，大多数患者吃药的效果会显著下降，并且可能影响肝肾功能、出现异动症等副作用。

对吃药已经无法缓解病情的患者来说，可以考虑做脑深部电刺激术（Deep Brain Stimulation, DBS，俗称脑起搏器）。脑起搏器能通过微电极释放高频信号，将‘使坏’的神经元本身的异常信号压制住，使其‘麻痹’，不再捣乱，同时根据患者的病情调整电压电流、频率等参数变化，是中晚期帕金森病首选的外科治疗方法。充电型脑起搏器可以使用20年左右，不充电的每隔3-5年需要更换电池。

不过，不是所有人都能装脑起搏器。邵逸夫医院神经内科副主任吕文介绍，有病人刚确诊就会跑来问能不能做DBS？实际上，DBS有严格的适应证，比如有痴呆的帕金森病人是不能做DBS的。“一会影响术中配合，二会影响术后疗效，三是DBS可能本身会造成认知障碍。”每一例DBS手术在术前都需要经过慎重的评估。

遗憾的是，DBS目前在浙江并未进入医保，装国产脑起搏器大概20多万元，进口的需30多万元，全部需要自费。

牛焕江介绍，邵逸夫医院从2003年起至今一共做了230多例DBS手术，近几年医院每年做20多例，全国累计DBS手术量大概有2万多例。