神经精神联合党支部活动

2018-05-15 809

你的神经牵动我的心

——记浙大医学院附属邵逸夫医院神经精神联合党支部活动

 

    吃饭、走路、写字,这些简单的动作都是我们的生活日常。然而有些人却只能像企鹅,走路摇摇晃晃,写字颤颤巍巍、讲话含含糊糊。家族亲代中只要有一人患此疾病,其子女将有50%的几率遗传。这种疾病叫做遗传性脊髓小脑变性,是一种显性遗传疾病,也被称为“企鹅病”......

 

    小脑位于大脑半球后方参与身体平衡和肌肉张力的调节,以及随意运动的协调。小脑一旦萎缩,意味着这些功能将会丧失,人便会走路摇晃,站立不稳,东西拿不住,动作不协调等。患有此病的患者非常容易跌倒,造成骨折,走路需要人搀扶,极大地影响生活质量,增加家庭负担。

2018513日,一个阳光明媚的日子。神经精神支部一行十余名党员和入党积极分子专程前往浙江某山区,那里有一群特殊的人群正等待着我们的到来——一个遗传性脊髓小脑变性家系的家族。本次活动的主题是“你的神经牵动我的心”,支部将为这群特殊的人群送医送药。

在这些人中有一位60多岁的阿姨,平时生活需要女儿照顾。从座椅到洗手间短程十米路程,如果没有女儿的搀扶,她需要走5分钟。她全身的肌肉非常僵硬,动作非常缓慢费力。她的女儿现在还可以正常走路,并且她也有了自己的女儿。我们可以想象这样的遗传疾病对这个家庭造成的影响,不仅有照顾老人的经济压力,还有生育的心理压力。

支部的蔡华英医生首先询问了他们的症状和最近的情况,并向她们介绍了最新的医学研究成果,以及将来或许可以用造血干细胞、基因治疗等新方法治疗小脑萎缩这个疾病,为他们带去了希望。接下来神经内科医生们还为这个家族所有成员进行了详细的体格检查,评估共济失调程度,科学地分析步态情况。本次活动特邀的康复科陶静琰医生还为他们制定了专门的康复计划,告诉他们如何进行正确有效的步态锻炼,还贴心地拍摄了康复操的视频,让她们在家就可以跟着视频进行锻炼。护士们也不闲着,为其家人抽血化验DNA,便于进一步的基因检测。最后,医务人员们还为她们送上了相关药物,并嘱咐她们定期复查。

虽然疾病使她们痛苦,但医务人员是上天派来的天使,拯救病痛,带来希望。她们的脸上还是露出了笑容和感激,这样的温暖和爱是医务人员与患者之间最诚挚的交流。此次活动,传递了邵逸夫医院“尽最大可能促进人类的健康”的价值观,和“给您真诚、信心和爱”的理念。

你的神经牵动我的心,我们也呼吁大家都能共同来关心这个特殊的群体,给予他们支持和帮助。

 

 

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